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加拿大政府捐款救助新疆PKU患儿“不要让孩子慢慢变傻”
2008-02-14 06:21 新华网 | 一直致力于“不要让你的孩子慢慢变傻”的新疆ＰＫＵ智残儿童康复之家，在２００８年春节期间迎来了新希望，由加拿大政府提供援助的“新疆ＰＫＵ儿童政策倡导项目”正式实施。
２月１０日，在新疆优生科学协会和新疆慈善总会的支持下，由加拿大政府援助的１０万元资金正式启用，资金将全部用于新疆ＰＫＵ患儿的救援活动。
据介绍，ＰＫＵ即苯丙酮尿症的英文缩写，是一种常染色体隐性遗传代谢病。ＰＫＵ患儿不能正常代谢蛋白质食物中的苯丙氨酸，不治疗或者晚治疗的患儿，９９％都存在有智能障碍，甚至连生活都不能完全自理。
在培训班上，记者见到了来自石河子南山矿区的迟亚光和爱人高俊香，他们儿子是一名ＰＫＵ患儿，因为失查延误了最佳的诊治时机，１２岁的儿子只有３岁的智力，至今大小便不能自理，不能正常走路，一直由家中的老人负责照料。
新疆ＰＫＵ智残儿童康复之家理事长孟光华介绍，“新疆ＰＫＵ儿童政策倡导项目”为新疆ＰＫＵ患儿家长开设为期３天的ＰＫＵ救治课程也于当天开课，参加此次培训家长的路费、住宿费、伙食费都从此资金中支出。此外，这个项目还包括成立新疆优生科学协会严重遗传病ＰＫＵ防治专业委员会、编制《遏制儿童智残建议书》等。 |
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